Seudoobstrucción (EE. UU.)

El viaje de Annabel: La historia detrás de la película “Los milagros del cielo”

Dr. Nurko; Los milagros del cielo

La niña de ocho años de edad, Annabel Beam, estaba buscando el obsequio perfecto. En 2010, durante un viaje desde su hogar en Texas hacia Boston Children's Hospital, le preguntó a su mamá si podía detenerse en la tienda de obsequios del aeropuerto antes de abordar el avión.

Annabel revisó detenidamente los pasillos, examinando cada artículo con la esperanza de encontrar un gesto de agradecimiento para su gastroenterólogo, el Dr. Samuel Nurko, originario de México y director del Centro de Enfermedades Gastrointestinales Funcionales y de Motilidad

Annabel encontró un cariñoso osito de peluche con una bata azul de médico. Se estiró para alcanzar el osito, le apretó el brazo y comenzó a sonar una versión musical de la canción “Doctor, Doctor, give me the news…”.

Annabel se sonrió de oreja a oreja. “Quiero darle esto al Dr. Nurko, mami”, dijo Annabel.

El osito de peluche simbolizó la amabilidad y la esperanza que Nurko compartió con Annabel mientras ella luchaba con la enfermedad gastrointestinal rara y crónica denominada seudoobstrucción. Y continúa siendo un símbolo del vínculo duradero entre Nurko y su joven paciente.

“Fue un momento muy emotivo”, señala Nurko con respecto al día en que recibió el osito de peluche. “Conservo el osito en mi consultorio y él me protege”.

Este fue uno de los muchos viajes a Boston Children's para tratar la enfermedad crónica y a menudo debilitante de Annabel.

El camino a Boston Children's

Cuando Annabel tenía 4 años, tenía episodios de estómago distendido (hinchado) y dificultad para comer, y sufría de calambres y dolores de estómago intensos. “El dolor [de Annabel] estaba casi siempre a un nivel 10 y en un buen día, estaba a un nivel 8”, recuerda la mamá de Annabel, Christy Beam. “Vivía en posición fetal en el sofá con una almohadilla de calor sobre el estómago”.

Annabel fue examinada por varios médicos locales y se sometió a una variedad de pruebas, incluidos análisis de sangre, tomografías computadas y rayos X. Le diagnosticaron una variedad de enfermedades desde intolerancia a la lactosa hasta reflujo.

“Siempre me sentía mal y me dolía el estómago todo el tiempo”, recuerda Annabel. “Recuerdo que, cuando iba a un restaurante, no podía comer más que un bocado porque el dolor era demasiado abrumador”.

Para cuando tenía 5 años, Annabel tenía una obstrucción intestinal total que requería de cirugía. Nueve días después de la cirugía, tuvo otra obstrucción y debió someterse a una segunda operación.

Momento de una segunda opinión

“Después de la segunda cirugía, Annabel nunca mejoró”, recuerda la mamá. “Por lo que buscamos a todos los doctores de Texas que pudieran llegar a descubrir qué era lo que tenía”.

Christy dice que puede recordar el momento exacto en que tomaron la decisión de llevar a Annabel a Boston Children's. “Un médico me dijo que, si su hija estuviera tan enferma como Annabel y si tuviera los mismos problemas, la pondría en manos del Dr. Sam Nurko”, comenta Christy.

En 2009, Christy, Annabel y su tía viajaron a Boston Children's para hacer una consulta con Nurko. “Annabel tenía mucho dolor cuando vino a verme”, recuerda Nurko. “Tenía muchas dificultades para tolerar lo que comía, vomitaba y tenía distensión abdominal”.Annabel con estómago distendido, un síntoma de la seudoobstrucción.

La mamá dice que Annabel y Nurko entablaron una conexión de inmediato. “Annabel confiaba en él”, dice Christy. “Era dulce y divertido, y la hacía reír”.

Después de un examen integral y una manometría antroduodenal, una prueba de diagnóstico realizada tan solo en unos pocos lugares del mundo, se le diagnosticó seudoobstrucción a Annabel. La enfermedad intestinal es provocada por problemas nerviosos o musculares que impiden que el intestino se contraiga de manera normal para hacer circular los alimentos, los fluidos y el aire por el intestino. “Es una enfermedad en la que los nervios del intestino y los músculos no funcionan bien, y las cosas no se mueven”, explica Nurko.

Tratamiento de la seudoobstrucción

No hay una cura conocida para la seudoobstrucción. Sin embargo, los pacientes con seudoobstrucción intestinal suelen necesitar de apoyo nutricional para evitar la desnutrición y la pérdida de peso. También puede requerirse un medicamento para tratar y prevenir mayores complicaciones provocadas por la falta de movimiento de los contenidos estomacales e intestinales.Annabel requirió de un tubo nasogástrico a modo de asistencia nutricional. Comenzó un tratamiento con cisaprida, un medicamento diseñado para aumentar la motilidad en el tracto gastrointestinal y recetado únicamente en algunos centros de EE. UU. Debido al régimen de medicación de Annabel, ella y su familia debían regresar a Boston Children's cada seis a ocho semanas para su tratamiento.

Objetivo del tratamiento de la seudoobstrucción

Según comenta Nurko, el objetivo del tratamiento era prevenir complicaciones, estabilizar la condición de Annabel, tratar sus síntomas, mejorar su calidad de vida y lograr que volviera a estar en actividad.

“El Dr. Nurko no dijo que todo era color de rosa”, dice Christy. “Sino que demostró preocupación por la gravedad de la enfermedad de Annabel y se comprometió a hacer todo lo posible para brindarle la mejor calidad de vida”.

Annabel y su familia viajaron a Boston Children's durante casi tres años. Cuenta que encontraba alivio para su enfermedad crónica, disfrutaba de su tiempo con el Dr. Nurko y podía visitar varias atracciones de Boston durante su estadía.

“Recuerdo que esperaba con ansias la ida a Boston”, señala Annabel. “Hicimos el sendero Freedom Trail y visitamos el acuario de Nueva Inglaterra, y siempre nos divertíamos mucho”.

Los siguientes pasos

En 2012, un colega de Boston Children's, un especialista en motilidad capacitado y afiliado con Nurko y el Centro de Motilidad, comenzó a tratar a Annabel en Austin, Texas.

En Texas, Annabel tuvo una experiencia que cambió su vida a los 10 años, una experiencia que Christy relató en su biografía basada en la fe “Miracles from Heaven” (Los milagros del cielo).

La historia narra cómo un accidente casi fatal cambió el curso de la vida de Annabel. La película “Los milagros del cielo” es protagonizada por el actor mexicano Eugenio Derbez, quien interpreta al Dr. Nurko, y la actriz estadounidense Jennifer Garner, quien hace de la mamá de Annabel.

Hoy por hoy, Annabel dice que se siente como una niña normal. Está sumamente agradecida por los conocimientos y la compasión de Nurko, y feliz de ver que su osito de peluche ha hecho una nueva amistad.

“Siempre esperaba con ansias ir a Boston Children's”, comenta Annabel. “Y estoy muy contenta de que me haya atendido el Dr. Nurko”.

-Maureen McCarthy

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