Ortopedia (Kuwait)

Cuando su hija Minwa Alhamad era solo una bebé, Dalal Alrefaei notó algo: una de las piernas de Minwa no se doblaba. La pequeña no lloraba ni parecía sentir dolor, pero su rodilla estaba hinchada y caliente. Cuando la llevaron a un hospital cerca de su casa en la ciudad de Kuwait, los médicos le dijeron a Dalal que probablemente Minwa tenía gripe y le indicaron ibuprofeno.

Durante los días que siguieron, los síntomas mejoraron levemente, pero cuando Minwa empezó a caminar, Dalal notó que su talón no tocaba el suelo. En ese momento, los médicos dijeron que podía ser algo muscular, pero no tenían una respuesta. Dalal llevó a Minwa a Alemania para obtener otro diagnóstico, pero no sirvió de nada. Después de seis años de pruebas, radiografías y una fisioterapia intensa, la rodilla de Minwa seguía con problemas, y los médicos de Alemania dijeron que nunca habían visto algo similar.

En 2007, Dalal llevó a Minwa al médico por problemas estomacales y vómitos, quien notó de inmediato la diferencia entre ambas rodillas, lo que, finalmente resultó en un diagnóstico de artritis reumatoide. Después de tres meses de un tratamiento improductivo, su médico tomó muestras del líquido presente en la rodilla hinchada y las envió a Boston Children’s Hospital.

Por fin en Boston, la Dr. Lyle Micheli y la Dra. Samantha Spencer diagnosticaron a Minwa con una malformación vascular extremadamente rara que impedía que su rodilla funcionara correctamente. También le causaba un dolor intenso durante el día y la noche, lo que le impedía jugar con amigos, caminar o ir a la escuela.

Durante la cirugía, se observó que sería difícil extirpar el tumor por completo, pero un régimen de rehabilitación intensivo podría ayudar a Minwa a recuperar el control en sus actividades diarias y a disfrutar más la vida. “La cirugía salió bien, pero la recuperación de Minwa fue muy buena gracias a su gran esfuerzo”, dice Micheli. “Con su actitud positiva y su persistencia en la fisioterapia, está mejorando muchísimo”.

La actitud tan positiva de Minwa le permitió tener una calidad de vida mucho mejor, y aprendió valiosos mecanismos de control en el Centro de Rehabilitación Pediátrica para el Dolor (PPRC) de Boston Children’s, un programa de rehabilitación intensivo para las necesidades de niños y adolescentes con dolor neuropático y osteomuscular crónico.

Minwa asiste a sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional todos los días. En ellas, aprende a moverse con mayor facilidad y logra objetivos físicos todos los días. “Me ayudó muchísimo”, dice Minwa, que hoy tiene 13 años. “Pasó mucho tiempo sin que pudiera ayudar con las tareas del hogar, y ahora puedo hacer cosas como lavar la ropa o levantar objetos”.

Los quehaceres domésticos no son lo único que Minwa puede hacer ahora. Si bien normalmente usa una silla de ruedas o muletas, ella y su madre disfrutan del área de Boston y pasean a diario por Provincetown y Newport, y, el favorito de Minwa, el centro comercial de Newbury Street.

“Intento transmitirle que, aunque sienta dolor, puede disfrutar la vida. Salimos y disfrutamos el sol, la playa y las cosas simples”, dice Dalal. “Aunque siente dolor, es lo suficientemente fuerte como para encontrar la manera de disfrutar su tiempo. Si se lo propone, puede hacer lo que sea. Yo la motivo a agradecerle a Dios por todo lo que tiene”.

Para la mayoría de los adolescentes, estar a un océano de distancia del resto de su familia y tener que controlar el dolor crónico a diario hace que se vuelvan tímidos y les cueste sociabilizar, pero Minwa no es para nada una adolescente normal. Hizo amigos a través de su programa de educación en el hogar en línea y creó vínculos con otras niñas en el PPRC. “Fue muy fácil hacer amigos allí y no fue necesario explicarles nada porque todos sabíamos por lo que estaba pasando la otra persona”, cuenta Minwa.

Los juegos de mesa resultaron ser otra manera sorprendente de aliviar el dolor y alegrar el día. “Realmente me ayudan mucho y son divertidos. Todos quieren ganar, entonces hay que concentrarse en eso todo el tiempo. Algunas personas logran eso corriendo; yo lo hago con los juegos de mesa y dibujando”, explica.

Dibujar, actividad que originalmente sugirió el PPRC, se convirtió en más que un simple pasatiempo: para Minwa es una forma de terapia. “Yo siempre dibujaba con lápices, pero ellos me enseñaron a dibujar con colores porque es una forma de expresar cómo nos sentimos. Si uno usa rojo, puede ser que esté enojado. Cuando uno termina un dibujo, sabe qué está sintiendo”, explica.

Para controlar mejor los síntomas, Minwa también recibe acupuntura. “Al principio, las agujas me daban miedo, pero era muy relajante. Se siente como si hubiera energía positiva por todos lados”, dice.

El optimismo y el trabajo intenso de Minwa la ayudaron enormemente y convirtieron a esta niña de 13 años en una joven sabia. “Es muy serena, elocuente y educada. Hace preguntas sabias y pertinentes. Tiene una actitud madura, y estoy seguro de que seguirá teniendo éxito”, dice Micheli.

“Gracias a esto, soy más fuerte y puedo hacer algo único”, dice Minwa. “Me han ayudado tanto que ahora también sé cómo sentir el dolor de otras personas y ayudarlos a sentirse mejor. Porque lo hice por mí misma”.

Andrea Mooney

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