SHVI (México)

Familias de todo México viajan a la capital del país para conocer sus museos de primer nivel, antiguas ruinas aztecas, famosos restaurantes y hospitales. Por eso es que, para Elizabeth y Eduardo Torreblanca, volar 1.000 millas desde su hogar en Cancún para dar a luz a su primer hijo en la Ciudad de México no fue tan extraño. Pero cuando su bebé nació con una enfermedad rara, los Torreblanca tuvieron que viajar mucho más lejos para darle la oportunidad de que viviera.

Dos días después del nacimiento de Regina, el 20 de noviembre de 2010, un ecocardiograma o “eco” reveló que padecía el síndrome de hipoplasia ventricular izquierda (SHVI), una anomalía cardíaca congénita compleja que tiene como consecuencia el desarrollo deficiente del lado izquierdo del corazón. El hospital en la Ciudad de México tenía poca experiencia con el SHVI, por eso les dieron pocas esperanzas a los Torreblanca. “Los médicos nos dijeron que la enfermedad no era compatible con la vida”, afirma Elizabeth.

Los Torreblanca comenzaron a investigar sobre la enfermedad y descubrieron que, en otras partes del mundo, los bebés con SHVI pueden vivir una vida plena después de someterse a una serie de tres operaciones que permiten que el ventrículo derecho del corazón, que funciona al cien por ciento, haga el trabajo que normalmente hacen los dos ventrículos. El cardiólogo de la Ciudad de México, el doctor Julio Erdmenger, derivó a los Torreblanca con el doctor Gerald Marx de Boston Children’s Hospital. Erdmenger había estado 6 meses capacitándose en cardiología como alumno de Marx en Boston Children's Hospital. Luego de analizar la eco y el video de la respiración de Regina, Marx preguntó a los Torreblanca si podían ir de inmediato a Boston para que su equipo los ayudara. El tiempo para Regina se estaba agotando. Los Torreblanca rápidamente se prepararon para viajar a Boston sin dejar de ocuparse de la salud de su hija. El tiempo pasaba.

Días antes de la partida, Elizabeth y Eduardo recibieron la noticia de que Regina, de dos semanas de vida, probablemente no llegaría al día siguiente. “Les dijimos a los médicos que, si iba a morir, no queríamos que sufriera. Esa fue una decisión muy difícil que no le deseamos a ningún padre. Estuvimos todo el día abrazándola y orando, y milagrosamente llegó bien a la noche. Allí es cuando nos dimos cuenta de que esta bebé quería vivir, y nos dijimos: ‘Sea lo que requiera, vamos a luchar por Regina’”.

Regina llega a Boston justo a tiempo

Para gran alivio de sus padres, Regina resistió un poco más y fue transportada en ambulancia aérea hasta el Boston Children’s Hospital el 15 de diciembre de 2010, 25 días después de su nacimiento. “Lo logramos. No sabíamos adónde íbamos a dormir esa noche, pero no nos importó. Llegamos”.

El equipo de Boston Children’s Hospital estaba listo, esperándolos. Confirmaron que Regina tenía SHVI y, al día siguiente, el doctor Frank Pigula, cardiocirujano, realizó el procedimiento de Norwood en Regina, conectando el ventrículo derecho a la diminuta aorta nativa a través de la arteria pulmonar, de modo tal que la sangre fluyera desde el ventrículo derecho por las ramas de la aorta hacia todo el cuerpo. La cirugía, de ocho horas de duración, fue un éxito.

Antes de la cirugía, los Torreblanca sabían que Boston Children’s Hospital tenía la experiencia y la tecnología de avanzada necesarias (de hecho, esos fueron los motivos por los que vinieron), pero lo que no sabían, hasta ver al equipo médico de Regina en acción, fue cuán importante sería la calidad de la atención. “La atención en Boston Children’s Hospital está muy integrada. No es solo ‘yo’, el doctor; es ‘nosotros, el equipo’. Entre todos, hacen lo mejor para el niño”.

En Boston durante mucho tiempo

En la segunda cirugía de Regina se colocó una derivación de Glenn bidireccional para controlar el flujo de sangre entre la vena cava superior y la arteria pulmonar derecha. La cirugía tuvo que posponerse hasta que los pulmones de Regina maduraran, por eso el Centro Internacional de Boston Children’s Hospital hizo los arreglos necesarios para que Elizabeth se quedara en una de las viviendas del hospital ubicadas a cuatro cuadras, y Eduardo la acompañaba cuando no estaba trabajando en Cancún. Elizabeth llora cuando recuerda lo frágil que se sintió esos cinco meses de espera antes de la cirugía: “Estoy tan agradecida con todos en el hospital por cuidarnos a mi hija y a mí. Los enfermeros me hacían comer y descansar, y su manera de comunicarse conmigo me ayudaba a relajarme. Me cuidaron”.

La segunda cirugía de Regina se llevó a cabo en mayo de 2011, y dos meses después fue dada de alta. La familia volvió a Cancún, pero semanas después Regina desarrolló una arritmia, un ritmo cardíaco irregular, y tuvo que regresar a Boston para que le implantaran un marcapasos subcutáneo para regular su ritmo cardíaco. La última cirugía, la operación de Fontan, conecta la vena cava inferior con la arteria pulmonar, por lo que nuevamente la familia tuvo que esperar que los pulmones de Regina siguieran madurando y que ella aumentara de peso. Casi un año después, en julio de 2012, Pigula llevó a cabo el procedimiento de Fontan, la tercera y última operación de Regina.

Finalmente a casa

Diecinueve meses después de su nacimiento, Regina volvió a su casa en Cancún, esta vez para quedarse. La atención diaria de Regina volvió a estar a cargo de Erdmenger, y una vez al año tiene que hacerse chequeos con Marx en Boston. En el chequeo más reciente realizado en enero de 2015, Marx dijo: “Si conociera a Regina por primera vez y me dijeran que tenía SHVI, no les creería”. Ahora es una niña de 4 años amable, adorable y enérgica que corre, se sube a los columpios y a los toboganes, nada y juega en la playa. Marx dice que la única limitación de Regina es que no puede practicar deportes de contacto y que debe descansar cuando se cansa. “Pero la verdad es que nunca se cansa”, afirma Elizabeth. “¡Nunca para!”.

Ahora que Regina está bien, Elizabeth ayuda a otras familias a afrontar las enfermedades cardíacas de sus hijos. “Muchas personas oyeron hablar de la historia de Regina y me han contactado de México e incluso de otros países de Latinoamérica, como Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay. Tienen un hijo con SHVI o están esperando uno y les han dicho que no hay esperanza. Hay esperanzas. Regina les dio esperanza”.

Jenny Fernandez

Obtenga más información sobre el Centro de Cardiología de Boston Children’s Hospital.

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