Craneosinostosis (Costa Rica)

Al igual que muchas madres que acaban de tener un hijo, Lyana Guzmán Gutiérrez estaba exhausta pero feliz de haber dado a luz a un bebé saludable y hermoso. Sin embargo, dos semanas después, Lyana, que vivía cerca de San José, Costa Rica, notó que los ojos y otros rasgos faciales de Marcel no estaban alineados. La madre de Lyana le insistió para que lo llevara al pediatra, que la derivó a un radiólogo de su ciudad. El especialista diagnosticó craneosinostosis, una afección por la que las articulaciones fibrosas o suturas entre las placas del cráneo se fusionan demasiado pronto durante el desarrollo del niño. La craneosinostosis hacía que la cabeza de Marcel fuera asimétrica y, si no se trataba, podía provocar más desfiguración, problemas de crecimiento del cerebro y el cráneo y posibles complicaciones neurológicas.

Gracias a sus propias averiguaciones, Lyana ya sospechaba que Marcel tenía craneosinostosis y empezó a explorar sus opciones. Si bien el neurocirujano de Costa Rica estaba dispuesto a tratar a Marcel, Lyana explica: “Mi marido y yo estábamos buscando a los mejores médicos y el mejor lugar del mundo para tratar a Marcel, y estábamos dispuestos a hacer lo que fuera necesario”.

Las averiguaciones de Lyana la llevaron al sitio web del Boston Children's Hospital y a un video del Dr. Mark Proctor, jefe de Neurocirugía. “Algo me decía que podía confiar en ese hombre. Él era el indicado. Fue instinto de madre”.

Todas las señales apuntaban a Boston.

Lyana recordaba con mucho cariño la época en que había estudiado inglés en Boston y sintió que seguramente la ciudad la estaba llamando para que volviera. Se puso en contacto con el Centro Internacional del Boston Children's Hospital y comenzó a enviar con urgencia las radiografías y los papeles de Marcel de Costa Rica a Boston. Después de evaluar el caso de Marcel, Proctor informó a Lyana que su hijo era un candidato ideal para una cirugía endoscópica mínimamente invasiva, cuyos resultados son óptimos en niños de 3 meses o menos, cuando los huesos siguen siendo blandos y manipulables. La cirugía consistiría en hacer pequeñas incisiones en la cabeza de Marcel e insertar una cámara y herramientas especiales para quitar las suturas fusionadas. Una vez que se quitaran las suturas, el cráneo de Marcel crecería con normalidad.

Con pasaportes y visas en mano, Lyana y su marido prepararon a su pequeña hija y a Marcel y se subieron a un avión rumbo a Boston junto con los padres de Lyana. El Centro Internacional del Boston Children's Hospital ayudó a la familia a instalarse en The Inn at Longwood Medical, a la vuelta del hospital, durante su estadía de un mes en Boston. Lyana recuerda: “Desde que entramos al hospital, todos nos trataron superbién. No solo los médicos, sino todo el mundo: los empleados de la cafetería y de recepción, los enfermeros, los trabajadores sociales... Son sencillamente maravillosos. Todo está previsto. Es un sistema perfecto”.

Cuatro días después de que aterrizaran, Proctor operó a Marcel. Inmediatamente después del procedimiento de 30 minutos, el pequeño Marcel ya estaba tomando el pecho, lo que dio a Lyana la pauta de que su hijo se encontraba bien. Dado que la cirugía fue mínimamente invasiva y solo requirió una incisión de 2,5 cm en la cabeza del bebé, Marcel fue dado de alta del hospital el día después de la cirugía, y pudo recuperarse en el hotel con su familia.

Un guapo con casco

Antes de que Marcel volviera a su hogar, se le colocó un casco para protegerle la cabeza y garantizar que mantuviera su forma a medida que creciera. Marcel volvió al Boston Children's Hospital varias veces en el transcurso del año siguiente para que se le ajustara el casco.

 

La especialista en Ortopedia Chelsey Anderson trabajó con Lyana para trazar un plan de seguimiento para los ajustes del casco que fuera conveniente para la familia. Madre e hijo harían el viaje de un día de duración los jueves, harían visitas de control viernes y sábados, y volverían a su hogar los domingos, para que Lyana pudiera estar de regreso en su trabajo como ingeniera en alimentos los lunes. Lyana admite que “el viaje era muy difícil, pero se puede hacer”. El hecho de que la familia que había recibido a Lyana como estudiante de inglés volviera a abrirle las puertas amablemente durante las visitas de seguimiento fue de gran ayuda.

Cuando Marcel pasó a usar un casco más grande, Lyana (ya para entonces muy fanática de los New England Patriots) se aseguró de que el casco tuviera un logo de los Pats. “Marcel se veía mucho más guapo que Tom Brady”, bromea Lyana. Los amigos y familiares de Marcel celebraron su primer cumpleaños con una fiesta temática de los Patriots. La mesa estaba decorada con cascos de fútbol y vasos, platos y otros productos de los Patriots que Lyana había comprado en Boston. Lyana incluso hizo camisetas que decían “Equipo Marcel” para los invitados, en honor al recorrido de su hijo y el equipo de médicos, amigos, familiares y compañeros de trabajo que lo hicieron posible.

 

No han pasado dos años desde la cirugía, y Marcel ya es un niño saludable que apenas si se detiene a descansar. Le encanta correr, trepar, saltar y subir y bajar en el ascensor. Proctor dice que “el pronóstico de Marcel indica que podrá llevar una vida perfectamente normal sin necesitar ninguna otra cirugía”. Ahora, Marcel debe volver a Boston para una visita de control solo una vez por año hasta que tenga cuatro años. “Ha sido toda una hazaña, pero lo logramos”, dice Lyana. “Y si tuviera que volver a hacerlo, lo haría 1.000 veces del mismo modo”.

- Jenny Fernandez

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