Extrofia vesical (Grecia)

Giorgios Bampos nació en Atenas, Grecia, en febrero de 2013, con una afección urológica poco frecuente denominada “extrofia vesical”. Extremadamente preocupados por su hijo y con la convicción de aprender todo lo que pudieran sobre la enfermedad y su tratamiento, sus padres hablaron con expertos médicos de su país de origen e investigaron ampliamente en Internet. Rápidamente, determinaron que Boston Children’s Hospital era el mejor lugar para que su hijo se recuperara.

“El día que nació mi hijo fue un día muy difícil. Me dijeron que tenía un problema. Yo no sabía de qué se trataba. Al principio, estaba muy asustado”, contó Theodos Bampos, el padre del niño.

Pronto, Theodos fue comprendiendo la compleja naturaleza del problema de su hijo. La extrofia vesical es una afección congénita en la que un bebé nace con la vejiga expuesta en la parte externa del cuerpo. La extrofia vesical afecta a solo uno de cada 40.000 nacidos vivos, aproximadamente. Se trata con cirugía en los primeros años de vida de un bebé y luego se controla con seguimientos regulares a medida que el niño crece.

Uno de los principales motivos por los que la familia Bampos eligió Boston Children’s fue la experiencia del hospital en el tratamiento de la afección. Según el Dr. Joseph Borer, director del programa de extrofia vesical del hospital, Boston Children’s brinda atención a entre dos y seis recién nacidos con extrofia vesical por año. “El año pasado atendimos a cuatro recién nacidos”, informa Borer. Además, el equipo del hospital atiende a muchos pacientes nuevos que recibieron atención en otro lugar y necesitan un tratamiento adicional o de seguimiento.

Otro motivo por el que la familia eligió venir a Boston fue el método de tratamiento preferido del hospital. En el presente, hay dos métodos principales para la extrofia vesical. El “método por etapas” requiere que el bebé se someta a tres procedimientos: uno para cerrar la vejiga, uno para cerrar la uretra y uno para reconstruir el cuello vesical. La cirugía inicial tiene lugar a los pocos días del nacimiento.

Boston Children’s prefiere el método de “una etapa” o el método de reconstrucción primordial completa de la extrofia (CPRE). Este último “incorpora dos de los pasos de la reconstrucción por etapas en un mismo procedimiento”, explica Borer. Explica que aproximadamente un 75 por ciento de las niñas y un tercio de los niños que se someten al método CPRE no requieren la cirugía de reconstrucción del cuello vesical. “El principal motivo por el que preferimos la CPRE es que permite obtener todos los beneficios del método por etapas con menos cirugías”, dice Borer.

Además, con el método CPRE, la cirugía inicial se realiza cuando el bebé tiene dos o tres meses, una espera que, según Borer, les ofrece una cantidad de beneficios importantes a los pacientes y familias. “Un bebé de 2 meses puede tolerar mucho mejor una cirugía reconstructiva mayor”, afirma. Incluso, si se esperan unas semanas, la familia y el niño tienen tiempo de fortalecer el lazo, y esto le permite a la familia desarrollar una estrategia para cuidar al bebé y prepararse para la cirugía inicial.

Durante el período entre el nacimiento y la cirugía inicial, Borer se comunicó por teléfono y correo electrónico con la familia, que se encontraba en Grecia. Theodos le envió fotos del bebé a Borer, para que el médico pudiera confirmar el diagnóstico, brindar explicaciones detalladas de la afección, e instrucciones de atención y seguridad para la familia.

Borer explica que “desde el nacimiento del bebé hasta que llegó a Boston Children’s, programamos la atención del bebé y les informamos cuáles debían ser sus expectativas”. Rosemary Grant, enfermera matriculada, que ayudó a coordinar la atención de Giorgios, dice que el hecho de que la familia Bampos se preparara muy bien para el viaje “fue de gran ayuda para la respuesta de Giorgios”.

Durante su estadía en Boston, la familia recibió un gran apoyo tanto dentro como fuera del hospital. Theodos explica que la asociación Hellenic Cardiac Fund ayudó a la familia de diferentes maneras, incluso consiguió un departamento al lado del hospital. Los ludoterapeutas y el personal de los servicios de salud internacionales del hospital también estuvieron presentes para proporcionar asistencia a la familia. “Durante esos meses entre el nacimiento y la reconstrucción completa, trabajamos mucho para ayudar a las familias con la atención diaria, el alojamiento y la educación continua”, dice Grant.

Con toda esta educación, atención y apoyo, no sorprende que Giorgios superara la cirugía inicial de ocho horas con mucha fuerza. “Durante la cirugía y en el período posoperatorio inmediato, estuvo muy bien”, cuenta Borer. Después de la cirugía, Giorgios necesitó entre tres y cuatro semanas para recuperarse. Luego, cuenta Borer, “se encontraba bien y activo, y comenzó a moverse libremente sin escayola”.

Hoy Giorgios ya está en su casa en Grecia, muy bien y con buena salud. Incluso fue a la playa, algo que sus padres esperaban que pudiera hacer este verano. No obstante, falta mucho para que su viaje termine. Al igual que todos los pacientes con extrofia vesical, Giorgios necesitará atención de seguimiento durante toda su vida para tratar problemas en la función renal, el desarrollo vesical y posibles dificultades psicosociales. Con esto en mente, los proveedores de cuidados de Boston Children’s siguen en contacto con la familia Bampos y trabajan con el equipo de pediatras de Giorgios en Grecia para controlar su evolución y prepararse para su regreso a Boston Children’s.

En cuanto a la familia Bampos, están muy contentos con su decisión de traer a su hijo a Boston. “Ahora que ya casi termina todo, me siento aliviado; estoy muy contento, en paz”, dice Theodos. “También sé que tomé la decisión correcta”.

Scott Howe

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